Il caso è di quelli che lasciano senza parole: com’è possibile che non ci sia nessuna istituzione disposta ad aiutare una persona in pericolo di vita? Tanto più che un poco di speranza si potrebbe intravedere, attraverso il ricovero in un centro specializzato (ma molto costoso) di Dallas, negli Stati Uniti.
È il caso di Rossella Madonia, una ragazza siciliana di 34 anni che soffre di gravissimi problemi immunologici sviluppati in seguito a un vaccino anti-influenzale che ha scatenato una serie di allergie alimentari, respiratorie e da contatto che l’hanno costretta in una stanza di casa sua, il più possibile sterile, senza poter più avere alcun contatto fisico, neppure con i suoi genitori.
Mi limito a copincollare la presentazione che Rossella fa di sé nel gruppo e nella pagina Facebook che racconta il suo caso e promuove una raccolta di fondi per permetterle di recarsi negli Usa e seguire la terapia necessaria a salvarle la vita. I soldi che servono sono tantissimi, circa 120mila euro – una fesseria, se paragonati a tante spese imbecilli che non vanno a vantaggio di nessuno. In fondo alla lettera di presentazione c’è anche l’IBAN per effettuare un versamento, «in caso poteste».
Quello che posso aggiungere è che (purtroppo) non si tratta di una bufala, e che tutto ciò che farete per Rossella sarà a vantaggio di una persona in carne e ossa. Della vicenda si sono già occupate alcune radio e reti televisive, oltre al quotidiano «Repubblica», che ha pubblicato un servizio online. Io linko questa edizione del Tg3 della Sicilia, che parla di Rossella dal minuto 11.05. Ne parla brevemente, ma con accenti, e immagini, che mi hanno commosso.
Per chi non potesse contribuire neanche con una piccola somma, l’invito è a seguire e condividere nei social network il gruppo e la pagina dedicati alla vicenda, e a firmare la petizione online rivolta al ministro alla Sanità e al presidente e all’assessore alla Sanità della Regione Sicilia.
>>> Iscriviti al gruppo Facebook Anche noi con Rossella (tutti insieme per salvare una vita).
>>> Vai alla pagina Facebook Anche noi con Rossella (tutti insieme per salvare una vita).
>>> Firma la petizione online.
La lettera di Rossella (segue la versione inglese)
Mi chiamo Rossella Madonia, sono nata il 5 Giugno 1981 a Palermo, sono laureata in Fisica. Ho vissuto un’infanzia serena, sempre curiosa e con la testa rivolta all’insù al cielo, l’infinitamente grande e verso ciò che non possiamo vedere, l’infinitamente piccolo.
Fin da bambina ho sempre amato stare circondata dalla natura. Mi addormentavo spesso in campagna accanto a papà odorando il profumo della terra e guardando le stelle mentre lui mi faceva conoscere le costellazioni.
Ho amato per tutta la vita circondarmi di animali, amici fedeli e sempre instancabili e presenti.
Ho amato praticare sport e per molti anni c’è stato solo il Taekwondo nel mio cuore.
Nel 2010 stavo sviluppando un progetto di tesi in Svizzera, in collaborazione con l’Università di Palermo, all’interno del progetto PEBS: un periodo molto positivo di concretizzazione di sogni e degli studi effettuati.
Il mio stato di salute era normale.
Nel Novembre 2010 effettuai un vaccino anti-influenzale e nell’arco di due settimane sviluppai una serie di allergie alimentari (in principal modo all’LTP una molecola che si trova in tutta la frutta, verdura e cereali), respiratorie (presentando da subito asma) e da contatto (mi gonfiavano le mani al contatto con le cose giornaliere, per esempio la carta, indispensabile per la vita di ogni studioso).
Negli anni la situazione è peggiorata, siamo stati nei più famosi centri per le allergie, Idi, Gemelli, Columbus dove hanno dovuto ricoverarmi per la perdita di 20kg: sono arrivata a pesare 40kg, visto che l’unica fonte di alimentazione erano solo pollo e patate, anche a colazione, e avevo oltretutto smesso di digerire.
Al momento presento gravissimi problemi immunologici, il mio sistema immunitario si rivolta repentinamente contro le più piccole dosi di allergeni ed ha sviluppato una componente autoimmune.
Da due anni presento un’endometriosi profonda che mi procura dolori lancinanti e per la quale dovrei essere operata ma le mie condizioni allergologiche lo impediscono.
Ho una forma di asma allergico complicato dall’impossibilità di non poter utilizzare molte medicine.
Negli anni ho acquisito gravi problemi a carico dell’ apparato gastro-intestinale, nella coagulazione del sangue, pesanti complicazioni derivanti da una sindrome immunoneuroendocrina ambientale.
Ho provato a fare i vaccini desensibilizzanti, anche diluiti, di ogni tipo ma dopo pochi giorni le mie condizioni si sono aggravate ed ho dovuto sospenderli.
Negli anni ho più volte avuto angioedemi e shock anafilattici ma da aprile, al presentarsi della Primavera, il mio corpo ha reagito violentamente e ho cominciato a presentare quotidianamente angioedemi alla bocca, alla gola, la laringe e faringe, di tipo istaminergico (le vie respiratorie si gonfiano non solo al contatto con allergeni alimentari ma anche respirando piccolissime quantità di quelli inalatori, come le polveri, pollini, muffe, peli di animali…) che non è stato possibile tenere sotto controllo con le medicine. Questo mi ha costretta all’isolamento totale forzato in una stanza accuratamente pulita all’interno di casa mia, evitando per quanto fosse possibile i contatti che potessero espormi ad allergeni.
Questo mi ha portato ad una continua lotta per la vita, all’impossibilità nell’alimentarmi (sia per le reazioni allergiche sia per l’impossibilità fisica data dal gonfiore della glottide) e alla perdita repentina di peso, nuovamente 15kg.
Sopravvivere è stato quasi impossibile: ogni mattina mi svegliavo già terrorizzata perché non riuscivo a respirare a causa degli angioedemi e trascorrevo tutta la giornata morendo di fame arrivando a sera disperata, insieme ai miei genitori, perché avevo già preso la dose massima di medicine consentite, che non riuscivano a gestire il problema, e non c’era nient’altro da fare che sperare di arrivare al giorno successivo.
È stata una vera e propria forma di tortura insopportabile e per una decina di giorni, a causa dell’aggravamento delle condizioni fisiche generali, non ho avuto più le forze per continuare a lottare: se sono ancora viva è perché mi sono aggrappata all’amore dei miei genitori e al fatto che loro non si siano mai rassegnati a perdermi.
Non ho avuto aiuti dalla Sanità, non mi è stata somministrata nessuna flebo per un supporto alimentare, non ho avuto nessun accesso ad alcun day-hospital e mi è stato detto chiaramente che non c’è una terapia. In questi mesi ho avuto un’infezione all’orecchio che poteva portarmi alla meningite e nessun presidio ospedaliero si è preso la responsabilità di somministrarmi l’antibiotico per paura di avere noie burocratiche se fossero insorte gravi reazioni allergiche.
La mia situazione è insostenibile, non è rimasto niente che possa essere definito come “vita”: ho perso tutto, sogni, lavoro e da pochissimo, dopo 7 anni insieme, anche il fidanzato.
I pochi veri amici che mi sono rimasti non possono venire a trovarmi, i miei familiari non possono neanche abbracciare per consolarmi.
La mia famiglia è devastata, da tutti i punti di vista, perché siamo stati lasciati da soli.
I miei genitori hanno vissuto questa situazione pesantissima dal punto di vista psicologico, fisico: hanno pianto, si sono disperati e hanno dovuto dissanguarsi economicamente per far fronte a tutte le spese che potessero tenermi in vita o placare i miei dolori fisici.
Da un anno sappiamo che esiste un centro di alta specializzazione in America, “Environmental Health Center di Dallas”, capace di effettuare terapie desensibilizzanti personalizzate, l’unico centro che effettua vaccini alimentari, ed anche una terapia di autotrapianto dei globuli bianchi.
Lo scorso anno, prima di avere questa complicazione così grave, chiesi all’assemblea alla salute dell’Ars di mandarmi in questo centro per evitare peggioramenti in modo da essere ancora recuperabile. Al tempo le mie cure consistevano solo nell’impostare il vaccino e, nella peggiore delle ipotesi, nella necessità di un periodo di degenza di un mese e mezzo; le spese complessive non avrebbero superato i 50000 euro.
Mi fu risposto di no. Se mi avessero detto anche solo di fare a metà per le spese, sarebbe stato molto più facile per me recuperare fondi per circa 20000 euro e adesso io non sarei qui in queste condizioni estreme in cui mi sono dovuta aggrappare alla forza della mia famiglia per restare in vita ed ho perso completamente tutto.
A causa del mio aggravamento non si ha una stima del periodo che dovrò trascorrere al centro: tutto dipende dal tempo che occorrerà al mio organismo, sottoposto ai trattamenti, affinché non sia più in pericolo di vita e recuperi un minimo di tolleranza.
Si pensa ad un periodo di almeno sei mesi, se non superiore, ed i costi sono elevatissimi.
Ormai mi resta un solo mese di vita qui in Italia, prima che arrivino i pollini e la prossima primavera. Non c’è nessuna possibilità che io riesca a superarla visto la drammaticità della mia situazione attuale.
Vi prego di prendere a cuore il mio problema e di aiutarmi ad affrontare questo viaggio perché non voglio morire ed a lungo io e la mia famiglia siamo stati ignorati.
Qualsiasi contributo, seppur piccolo, può fare la differenza per la mia vita.
Vi prego di diffondere questo messaggio il più possibile.
Potete trovare me, la mia famiglia e tutti gli angeli che mi stanno accanto “solo” sul gruppo facebook:
Anche Noi Con Rossella (tutti insieme per salvare una vita)
E sulla pagina facebook:
Anche Noi Con Rossella tutti insieme per salvare una vita
In caso poteste fare una donazione a:
Rossella Madonia
Codice Iban
IT06M0200804629000103984628
Codice Swift (per i bonifici esteri)
UNCRITM1I71
Postepay intestato a mia madre:
CANALE ANNA
CF: CNLNNA58E60G273N
5333 1710 1526 9299
mail per il Paypal intestata a mio padre:
mado.dom@inwind.it
Vi ringrazio tutti dal profondo del cuore
Rossella
English translation:
My name is Rossella Madonia, I am Italian, I was born June 5, 1981 in Palermo, I graduated in Physics. I lived a happy childhood,
and always curious with my head turned upwards to the sky, the infinitely large, and from what we can not see, the infinitely small.
As a child I always loved being surrounded by nature. I often fell asleep in the countryside next to dad, smelling the scent of the earth and watching the stars while he was teaching me the constellations.
I loved all my life to be surrounded by animals, faithful friends, tireless and always present.
I always loved practising sports and for many years there was only the Taekwondo in my heart.
In 2010 I was developing a project in Switzerland, in collaboration with the University of Palermo, the project PEBS: a very positive period for the realization of dreams and studies carried out.
My state of health was normal.
In November 2010, I took a flu vaccine, and within two weeks I developed a number of food allergies (especially prominent LTP a molecule found in all fruits, vegetables and cereals), respiratory (asthma presenting immediately ) and by contact (I couldn’t tauch anything presented in my life, such as papers, so important in a scientist’s life).
Over the years the situation has worsened, we visited (me and my parents) the most famous centers specialized for allergies in Italy where I had to be hospitalized and there I lost 45 pounds (20kg): I arrived to weigh around 85 pounds (40kg), since the only food allowed were only chicken and potatoes, even at breakfast, and I had stopped to digest it.
At the moment I developed huge immunological problems, my immune system turns against the suddenly smaller doses of allergens and has developed an autoimmune component.
For two years, I have a deep endometriosis that causes me excruciating pain. I should have a surgery, but because of my Allergic conditions, doctors do not allow it.
I have a severe allergic asthma, complicated by the impossibility of using medicins.
Over the years I have acquired severe problems of ‘gastro-intestinal tract, in blood clotting, heavy complications arising from a severe environmental immunoneuroendocrine syndrom.
I tried to take vaccines desensitizing, even diluted, of any kind, but after a few days, my condition has worsened and I had to suspend them.
Over the years I have repeatedly had angioedema and anaphylactic shock, but from April, as Spring was approaching, my body reacted violently and started to present daily angioedemas of the mouth and throat, larynx and pharynx, of histamine type, not just with food allergens but also with inhalator ones, (my mouth and throat, respiratory ways, swell breathing really few quantities of mildews and moulds, yeasts, pollens, dusts, furs of cats, dogs…) besides I was under medicaments. That forced me to total isolation forced into a room thoroughly clean inside of my house, avoiding as much as possible contacts that could expose myself to allergens.
This led me to a continuous struggle for life, the impossibility to nourish myself (both for allergic reactions and for the physical impossibility given by swelling of the glottis) and the sudden loss of weight 35 pounds (15 kg) , again.
Surviving was almost impossible: every morning I would wake up already terrified because I could not breathe because of angioedema and spent all day starving reaching desperate evening, with my parents watching me helpless, because I had already made the maximum dose of medicines allowed. They could not handle the problem, and there was nothing to do but hope to get to the next day.
It was a real form of torture and unbearable for fifteen days, given the worsening of the physical condition, I had no more strength to keep fighting. If I’m still alive it’s because I clung to the love of my parents and to the fact that they never resigned to lose me.
I had no support from the Health Department, I was given no support for a supplemental intravenous feeding, I had no access to any day hospital and I was told clearly that there was no therapy. In recent months I have had an ear infection with the possibility to develop meningitis and with that, no hospital has taken the responsibility nor the opportunity of giving me an antibiotic for fear of bureaucratic hassles that may have arisen if they were serious allergic reactions involved.
My situation is unsustainable, there’s nothing left that can be defined as “life”, I lost everything, my dreams, my work and recently, after 7 years together, even the boyfriend.
The few real friends I have left can’t come to see me, my family can’t even hug to comfort.
My family is devastated, from all points of view, because we have been left alone.
My parents have lived this situation very stressful in terms of psychological and physical: they cried, they are desperate and they had to bleed financially to cope with all the expenses that could keep me alive or appease my physical pain.
For a year we know that there is a highly specialized center in America, “Environmental Health Center in Dallas,” able to make customized desensitization, the only center that makes vaccines food, and also a white blood cell transplant therapy.
Last year, before having this complication so severe, I asked Health Authorities to send me to this center to avoid deterioration since it may be still recoverable. At the time, my treatment consisted only in setting the vaccine and, in the worst case scenario, in need of a period of stay of a month and a half; Total expenditure did not exceed the 50,000 euro.
I was denied the opportunity and they told me “no”.
If they had proposed me just to split in half the costs, it would have been much easier for me to recover funds for 20,000 euro and now, I would not be here in these extreme conditions in which I cling to the strength of my family to stay in life. I strongly believe that at this point I, completely, lost everything.
Because of my aggravation, we do not have an estimate of the time that I will have to spend at the center. Everything depends on the time it will take my body, subjected to treatments, so it is no longer in danger of life and recover a minimum of tolerance.
We are looking at a period of at least six months if not higher and the costs are very high.
Now I still have a month left of living here in Italy, before pollens and next Spring arrive. There is no chance that I can overcome it considering the drama of my current situation.
Please, with all my heart I ask you to help me with my problem and most of all help me deal with this trip because I do not want to die, this is my last chance, and for the longest now, me and my family have been ignored.
Any contribution, however small, can make a difference to my life.
Please spread this message as much as possible.
You can find me, my family and all the angels who are beside me “only” on the facebook group:
Anche Noi Con Rossella (tutti insieme per salvare una vita)
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